by

logo-epi

Bases de données médicales : Association française contre les myopathies

Il existe de nombreuses variétés de systèmes d'information dans la santé publique. EpiConcept en a créé un certain nombre, pour chacun d'entre eux, nous avons sélectionné un projet phare, c'est à dire qui est caractéristique de la catégorie.

Une Plateforme de bases de données, liée à un portail commun, permet la création de nombreux registres de données de santé calqués sur la même architecture et accessibles à partir d’une seule et unique authentification.

La plupart des équipes de recherche développent un grand nombre de bases de données, toutes plus pertinentes les unes que les autres, mais globalement très hétérogènes (outil technique utilisé, architecture, ergonomie, accessibilité...etc).

La Plateforme développée par Epiconcept pour l’Association française contre les myopathies a pour objectif d’assurer une centralisation physique des bases ainsi que de leur accès, l’optimisation de leur conception, l’uniformisation de leur architecture et de leur ergonomie, ainsi que leur interfaçage avec des systèmes tiers reconnus dans la communauté scientifique.

Technologie

La Plateforme développée par Epiconcept est adossée à un Portail Voozanoo. En mode public, il propose des articles, actualités et de documents au grand public.
Une fois authentifié, l’utilisateur dispose d’un accès élargi, avec des informations spécifiques aux bases de données auxquelles il est rattaché ainsi qu’un lien direct aux applications médicales sur lesquelles il dispose d’un compte utilisateur. Un accès patient, lui donnant accès à une partie de son dossier médical, est également envisageable.
Chaque base de données est construite sur un modèle commun appelé MASTER, comprenant une architecture et des questions communes, une ergonomie définie, et des fonctionnalités qui activables ou non via des options dédiées.
Des interconnexions (import, export, webservices) avec des systèmes tiers (tels que la BAse nationale des MAladies RAres - BAMARA) permettent d’intégrer des applications médicales adossées au portail au Système d’Information des différentes équipes de recherche. Elles permettent également la saisie quotidienne de données médicales.

Organisation

L’AFM-Téléthon finance cet outil comprenant le portail et la gestion de la conception de nouvelles bases de données. Les applications sont pilotées par des équipes projet constituées d’un responsable scientifique, de représentants des cliniciens, généticiens et chercheurs, de personnels chargés de la collecte, de la gestion et du traitement des données. Elles exercent dans des hôpitaux ou dans des structures de recherche installés dans toute la France.   

Collaboration

L’outil générique conçu avec l’AFM-Téléthon a fait l’objet d’une co-construction avec des réunions de cadrage hebdomadaires puis mensuelles. Elles ont impliqué des comités dédiés à la mise en place d’une première base de données, qui sera utilisée pour la recherche sur la myopathie de Duchenne,  et de son interconnexion avec d’autres systèmes tiers.

Avantages

La plateforme de bases de données permet :

• La diminution en temps et en coût de la conception d’une nouvelle base ;
• L’utilisation d’un outil commun, connu et utilisable par tous ;
• L’homogénéisation des bases de données pour en faciliter leurs études statistiques, même transversales ;
• Un point d’entrée unique à toutes les bases pour les cliniciens, ARC (Attaché de Recherche Clinique) ou data manager impliqués dans la saisie, la coordination ou l’analyse de plusieurs de ces registres.

Challenges

Le projet impliquait des choix fonctionnels judicieux, afin de rendre l’outil générique  applicable mais surtout pertinent pour l’ensemble des bases de données médicales de la filière de santé. Un autre paramètre important était la prise en compte du plus grand nombre des membres des équipes de recherche.

Charge de travail : 70 jours

50 jours pour la réalisation de l’outil générique, puis une vingtaine de jours pour le déploiement de la première base de données sur la plateforme. Ce décompte comprend les développements, l’encadrement, la gestion de projet et les nombreux comités  organisés soit pour la conception de l’outil générique, soit pour son application sur la première base Duchenne.

Voozanoo standard / developpement custom :  90/10

Le travail sur mesure concernait les interfaces graphiques.

D'autres projets Voozanoo

L’application “Phare” est choisie par le réseau Proche

Basé sur Voozanoo 3, Phare (Prédisposition Héréditaire aux cAncers en REgion) est un outil de gestion et de suivi du patient à risque héréditaire de cancer et de son plan personnalisé de soins. Le CHRU de Lille a choisi ce module pour le suivi des personnes à prédisposition héréditaire au cancer.

 


 

Le CNR CMV s'équipe avec Voozanoo

Dans le cadre de la surveillance épidémiologique du Cytomégalovirus en France, le CNR des CMV utilise Voozanoo pour mettre en place les questionnaires de recueil des déclarations d’infection.

 


 

Base de données NS-Park - SI pour le suivi de patients parkinsoniens

Développé pour le réseau français de recherche clinique sur la maladie de Parkinson (NS-Park, FCRIN), NS-Park est un outil de suivi des patients pour les 25 centres experts Parkinson français.


L'Institut de Myologie démarre une nouvelle étude avec Voozanoo

L’Institut de Myologie (www.institut-myologie.org) met en place une étude prospective d'histoire naturelle chez 70 patients atteints d’amyotrophie spinale de type 2 et 3. Cette étude multicentrique impliquant neuf centres répartis dans trois pays (France, Belgique et Allemagne) est coordonnée par le Dr Laurent Servais.


Refonte de la base de l'observatoire Revela 13

L’Observatoire REVELA 13, programme de surveillance des cancers du REin, VEssie, et des Leucémies Aiguës dans le département des Bouches-du-Rhône, fait évoluer son système Voozanoo vers une base de données relationnelle à cartouche géographique.


Mise en place d'une plateforme de questionnaires pour la cohorte Constances

La cohorte Constances (www.constances.fr) est équipée d’une plateforme de collecte de données auprès des participants développée sous Voozanoo . Elle permet à l’équipe en charge de la cohorte de concevoir ses propres questionnaires.


Système d’information pour la lutte contre le Paludisme dans l’ouest de l’état Karen (Myanmar)

L’équipe du Shoklo Malaria Research Unit a, courant 2014, monté de manière autonome son système d’information sur le portail public Voozanoo. Elle a par la suite contacté EpiConcept pour l’assister dans la mise en place de nouvelles fonctionnalités.


E4N, la grande étude épidémiologique familiale utilisera Voozanoo

L’unité Unité 1018, équipe 9 “Mode de vie, gènes et santé : épidémiologie intégrée trans-générationnelle” de l’Inserm a choisi EpiConcept pour mettre en place sa plateforme de collecte de données dans le cadre de l’étude E4N.  Le site publique de E4N est https://e4n.fr.