Bases de données médicales

Il existe de nombreuses variétés de systèmes d'information dans la santé publique. EpiConcept en a créé un certain nombre, pour chacun d'entre eux, nous avons sélectionné un projet phare, c'est à dire qui est caractéristique de la catégorie.

Une Plateforme de bases de données, liée à un portail commun, permet la création de nombreux registres de données de santé calqués sur la même architecture et accessibles à partir d’une seule et unique authentification.

Association française contre les myopathies

Dans la plupart des équipes de recherche, nous nous retrouvons souvent confrontés à l’existence d’un grand nombre de bases de données, toutes plus pertinentes les unes que les autres, mais globalement très hétérogènes (outil technique utilisé, architecture, ergonomie, accessibilité...etc).
L’objectif de cette plateforme est donc la centralisation physique des bases, la centralisation de leur accès, l’uniformisation de leur architecture, l’optimisation de leur conception, l’homogénéisation de leur ergonomie et de leur interfaçage avec des systèmes tiers reconnus dans la communauté scientifique.

Technologie

La plateforme permettant la gestion des bases de données médicales est adossée à un Portail Voozanoo. Ce portail permet la diffusion d’articles, d’actualités et de documents aux grand public. Une fois authentifié, l’utilisateur dispose d’un accès à un plus grand nombre d’informations, spécifiques aux bases de données auxquelles il est rattaché, ainsi qu’un lien direct sans nouvelle authentification aux applications médicales sur lesquelles il dispose d’un compte utilisateur. Un accès du patient au portail permettant une visualisation d’une partie de son dossier médical est également envisageable.

Chaque base de données médicales est construite sur un modèle commun appelé MASTER. Ce Master comprend une architecture et des questions communes, une ergonomie définie, et des fonctionnalités qui peuvent être activées ou non via des options dédiées.

Des interconnexions (import, export, webservices) avec des systèmes tiers tel que la BAse nationale des MAladies RAres (BAMARA) permet l’intégration des applications médicales adossées au portail et ce au sein du Système d’Information des différentes équipes de recherche. Elles permettent également la saisie quotidienne de données médicales.

Organisation

L’AFM-Téléthon finance cet outil comprenant le portail et la gestion de la conception de nouvelles bases de données. En revanche, elle n’a pas pour vocation d’élaborer ces applications.
Celles-ci sont pilotées par des équipes projet constituées d’un responsable scientifique, de représentants des cliniciens, généticiens et chercheurs, de personnels chargés de la collecte, de la gestion et du traitement des données. Ces équipes exercent dans des hôpitaux ou dans des structures de recherche installés dans toute la France.       

Collaboration

L’outil générique conçu avec l’AFM-Téléthon a donné lieu à de nombreuses réunions, hebdomadaires dans un premier temps, puis mensuelles, notamment avec les comités dédiés à la mise en place de la première base de données et de son interconnexion avec d’autres systèmes tiers.
Cette première base de données sera utilisé pour la recherche sur la myopathie de Duchenne.

Avantages

Une telle organisation permet :

• la diminution en temps et en coût de la conception d’une nouvelle base ;
• l’utilisation d’un outil commun, connu et utilisable par tous ;
• l’homogénéisation des bases de données pour en faciliter leurs études statistiques, même transversales ;
• un point d’entrée unique à toutes les bases pour les cliniciens, ARC (Attaché de Recherche Clinique) ou data manager impliqués dans la saisie, la coordination ou l’analyse de plusieurs de ces registres. 

Challenges

Le plus grand challenge de ce projet était d’effectuer les bons choix fonctionnels pour cet outil générique afin qu’il soit applicable mais surtout pertinent pour l’ensemble des bases de données médicales de la filière de santé, ainsi que pour le plus grand nombre des membres des équipes de recherche.

Charge de travail : 70 jours

50 jours de travail pour la réalisation de l’outil générique, puis une vingtaine de jours pour le déploiement de la première base de données sur la plateforme. Ce décompte comprend les développements, l’encadrement, la gestion de projet et les nombreux comités de projet organisés soit pour la conception de l’outil générique, soit pour son application sur la première base Duchenne.

Voozanoo standard / developpement custom :  90/10

Le travail sur mesure concernait les interfaces graphiques.