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Bases de données médicales : Association française contre les myopathies

Il existe de nombreuses variétés de systèmes d'information dans la santé publique. EpiConcept en a créé un certain nombre, pour chacun d'entre eux, nous avons sélectionné un projet phare, c'est à dire qui est caractéristique de la catégorie.

Une Plateforme de bases de données, liée à un portail commun, permet de créer des registres de données de santé calqués sur la même architecture et accessibles à partir d’une authentification unique. 

 

Dans le cadre de leurs travaux, les équipes de recherche sont souvent amenées à développer des bases hétérogènes. Une caractéristique qui peut s'appliquer tant à l'outil technique utilisé, qu'à l'architecture, l'ergonomie, l'accessibilité, etc.

Epiconcept développe pour l’Association française contre les myopathies une application assurant des bases centralisées avec un accès unique, une conception optimisée, une architecture et une ergonomie uniformisées. Cette base est interfaçable avec des systèmes tiers.

Technologie

La Plateforme développée par Epiconcept est adossée à un Portail Voozanoo. Outre un portail public (articles, actualités et documentation), elle offre un accès utilisateurs élargi : informations spécifiques et personnalisées sur les bases de données accessibles, lien direct aux applications médicales autorisées. L'application permet également le paramétrage d'un accès patient (DMP). 

Chaque base est construite sur un modèle commun comprenant une architecture et des questions communes, une ergonomie définie, et des fonctionnalités qui activables ou non via des options dédiées.
Des interconnexions (import, export, webservices) avec des systèmes tiers (tels que la BAse nationale des MAladies RAres - BAMARA) permettent d’intégrer des applications médicales adossées au portail au Système d’Information des différentes équipes de recherche. Elles permettent également la saisie quotidienne de données médicales.

Organisation

Les applications sont pilotées par des équipes projet constituées d’un responsable scientifique, de représentants des cliniciens, généticiens et chercheurs, de personnels chargés de la collecte, de la gestion et du traitement des données. Elles exercent dans des hôpitaux ou dans des structures de recherche installés dans toute la France.   

Collaboration

Le projet fait l'objet d'une co-conception Epiconcept - AFM-Téléthon : cadrage de la mission, mise en place d'un comité pilote pour la mise en place d’une première base de données (utilisée pour la recherche sur la myopathie de Duchenne) et son interconnexion avec d’autres systèmes tiers.

Atouts de la solution 

• La diminution en temps et en coût de la conception d’une nouvelle base ;

• L’utilisation d’un outil commun, connu et utilisable par tous ;
• L’homogénéisation des bases de données pour en faciliter leurs études statistiques, même transversales ;
• Un point d’entrée unique à toutes les bases pour les cliniciens, ARC (Attaché de Recherche Clinique) ou data manager impliqués dans la saisie, la coordination ou l’analyse de plusieurs de ces registres.

 

D'autres projets Voozanoo

L’application “Phare” est choisie par le réseau Proche

Basé sur Voozanoo 3, Phare (Prédisposition Héréditaire aux cAncers en REgion) est un outil de gestion et de suivi du patient à risque héréditaire de cancer et de son plan personnalisé de soins. Le CHRU de Lille a choisi ce module pour le suivi des personnes à prédisposition héréditaire au cancer.

 


 

Le CNR CMV s'équipe avec Voozanoo

Dans le cadre de la surveillance épidémiologique du Cytomégalovirus en France, le CNR des CMV utilise Voozanoo pour mettre en place les questionnaires de recueil des déclarations d’infection.

 


 

Base de données NS-Park - SI pour le suivi de patients parkinsoniens

Développé pour le réseau français de recherche clinique sur la maladie de Parkinson (NS-Park, FCRIN), NS-Park est un outil de suivi des patients pour les 25 centres experts Parkinson français.


L'Institut de Myologie démarre une nouvelle étude avec Voozanoo

L’Institut de Myologie (www.institut-myologie.org) met en place une étude prospective d'histoire naturelle chez 70 patients atteints d’amyotrophie spinale de type 2 et 3. Cette étude multicentrique impliquant neuf centres répartis dans trois pays (France, Belgique et Allemagne) est coordonnée par le Dr Laurent Servais.


Refonte de la base de l'observatoire Revela 13

L’Observatoire REVELA 13, programme de surveillance des cancers du REin, VEssie, et des Leucémies Aiguës dans le département des Bouches-du-Rhône, fait évoluer son système Voozanoo vers une base de données relationnelle à cartouche géographique.


Mise en place d'une plateforme de questionnaires pour la cohorte Constances

La cohorte Constances (www.constances.fr) est équipée d’une plateforme de collecte de données auprès des participants développée sous Voozanoo . Elle permet à l’équipe en charge de la cohorte de concevoir ses propres questionnaires.


Système d’information pour la lutte contre le Paludisme dans l’ouest de l’état Karen (Myanmar)

L’équipe du Shoklo Malaria Research Unit a, courant 2014, monté de manière autonome son système d’information sur le portail public Voozanoo. Elle a par la suite contacté EpiConcept pour l’assister dans la mise en place de nouvelles fonctionnalités.


E4N, la grande étude épidémiologique familiale utilisera Voozanoo

L’unité Unité 1018, équipe 9 “Mode de vie, gènes et santé : épidémiologie intégrée trans-générationnelle” de l’Inserm a choisi EpiConcept pour mettre en place sa plateforme de collecte de données dans le cadre de l’étude E4N.  Le site publique de E4N est https://e4n.fr.